我们收集了大家最常问的问题,在这里集中解答,希望能一扫你心中的迷雾。
Q1: 这个病会传染给家人吗?
A: 绝对不会!自免肝是自身免疫系统紊乱,不是病毒或细菌引起的,因此完全不具有传染性。
Q2: 它会遗传给我的孩子吗?
A: 它不是传统意义上的遗传病,但存在一定的“家族易感性”。就像高血压、糖尿病一样,家族中有人患病,子女的患病风险可能会稍高一些,但绝非必然。
Q3: 我还能怀孕生孩子吗?
A: 完全可以!关键在于“计划”。必须在病情稳定、药物调整到安全剂量(如停用某些免疫抑制剂)后,在产科和肝病科医生的共同指导下备孕和孕期监护,绝大多数患者可以成功迎来健康的宝宝。
Q4: 需要一辈子吃药吗?
A: 对大多数患者而言,确实需要长期甚至终身服药。但别担心,目标是用最小剂量的药物维持病情稳定,就像高血压患者每天吃一片药一样,把它变成生活的一部分。
Q5: 吃药副作用太大,我能不吃吗?
A: 绝对不能自行停药!擅自停药可能导致病情急剧反弹,甚至比之前更严重。任何对副作用的担忧都应和医生沟通,医生会想办法调整方案或帮你管理副作用。
Q6: 饮食上有什么绝对要忌口的?
A: 有!第一是酒,必须滴酒不沾。第二是发霉的食物(可能含黄曲霉素)。第三是不明成分的草药或保健品,乱吃可能伤肝。
Q7: 疲劳感会一直存在吗?
A: 随着病情得到有效控制,很多人的疲劳感会显著改善。但同时也要学会管理能量,合理安排活动与休息。
Q8: 定期复查到底有多重要?
A: 至关重要!复查不是为了“走流程”,而是医生评估疗效、监测副作用、及时调整方案的唯一依据。它是防止病情悄无声息恶化的“预警系统”。
Q9: 这个病最终都会变成肝硬化或肝癌吗?
A: 不是的! 这正是早期诊断和坚持治疗的意义所在。规范治疗的核心目标就是阻止或延缓病情向肝纤维化、肝硬化和肝癌发展。绝大多数坚持治疗的患者可以长期稳定。
Q10: 我可以正常工作和运动吗?
A: 在病情稳定期,完全可以。避免过度劳累和熬夜,选择适合自己的温和运动,工作生活都可以如常进行。